hoestie.nu public beta

Frequently Asked Questions

    I. ALGEMEEN

  • Wat is hoestie.nu eigenlijk precies?
  • Als je ernstig en/of chronisch ziek bent, willen je familie, vrienden, kennissen en/of collega’s natuurlijk weten hoe het met je gaat. En jij wilt je verhaal met je naasten delen, maar dan wel op een manier die jou zo min mogelijk belast. Want steeds weer hetzelfde verhaal vertellen kost tijd en energie. En die zijn juist extra kostbaar als je ernstig ziek bent. Maar ook je naasten hebben het moeilijk: ze zijn bang om je lastig te vallen met hun vragen, of weten gewoon niet wat ze moeten zeggen. Hoestie.nu kan daarbij helpen. Het is een social media platform waarmee je je naasten op een besloten, veilige en overzichtelijke manier kunt informeren over het verloop van je gezondheidsreis. Met je eigen hoestie.nu pagina houd je in één klap iedereen die voor jou belangrijk is op de hoogte. En verder niemand. 
  • Hoe werkt hoestie.nu?
  • In het kort: je maakt een pagina aan, nodigt via e-mail iedereen uit die je op de hoogte wilt houden. Als ze je uitnodiging accepteren, worden ze je deelgenoten. Op je pagina vind je diverse categorieën die speciaal ontworpen zijn om verschillende soorten informatie over je gezondheidsreis te delen. Neem hier alvast een kijkje op onze demopagina. Binnenkort plaatsen we hier een link naar een filmpje dat stap voor stap uitlegt hoe je een pagina kunt aanmaken en gebruiken.

    Naasten die via e-mail uitgenodigd worden om een pagina te volgen, kunnen op een link klikken om een account aan te maken en zo deelgenoot te worden van jouw gezondheidsreis. Ze vullen hun naam en relatie tot jou in (tante, ex-collega, hartsvriendin) en uploaden bij voorkeur ook een fotootje: da’s wel zo gezellig, want hun koppen verschijnen vervolgens in jouw overzicht van deelgenoten. Je deelgenoten krijgen automatisch een e-mailtje wanneer je een nieuw bericht plaatst (hoewel ze dat ook uit kunnen zetten als ze liever zelf bepalen wanneer ze willen kijken). Ze kunnen reageren op je updates, een privébericht naar je verzenden, of een virtueel kaarsje voor je aansteken. Eventueel kan één van hen door jou aangewezen worden als medebeheerder voor het geval je ondersteuning kunt gebruiken (dit raden we aan).
  • Voor wie is hoestie.nu bedoeld?
  • Wanneer de testfase is afgerond en we ‘live’ gaan, kan iedereen een pagina beginnen – of je nu ziek bent of niet. Maar hoestie.nu is in principe ontworpen voor de volgende doelgroepen:
    • Iedereen die gedurende een bepaalde periode in zijn/haar leven de familie, vrienden en kennissen (wij noemen dit de ‘Deelgenoten’) op de hoogte wil houden over zijn/haar gezondheidsreis, zonder informatie aan die mensen op te dringen.
    • Iedereen die op zoek is naar een manier om veilig, vrijblijvend en gelijkwaardig te communiceren in een besloten setting op een moment waarop communiceren juist extra lastig is.
    • Iedereen die tijdens een moeilijke periode graag overzicht houdt, tijd bespaart en op zoek is naar een centrale manier om zijn/haar gezondheidsreis te documenteren.
    • Iedereen die een zieke dierbare helpt met de communicatie en diens naasten op eenvoudige wijze wil informeren over diens gezondheidsreis.
  • Hoe organiseer ik de informatie die ik wil delen?
  • De belangrijkste categorie is ‘bijpraten’: daar plaats je updates over hoe het met je gaat – lang of kort, met of zonder foto. En wil je bijvoorbeeld dat bepaalde deelgenoten een specifiek bericht wél kunnen lezen, maar andere (bijvoorbeeld collega’s) niet, dan kan dat. Ook is er een ‘kalender’ waarmee je kunt bijhouden welke behandelingen, controles, onderzoeken etc. eraan zitten te komen en welke je al achter de rug hebt. Bij de ‘graadmeter’ kun je je deelgenoten laten weten of je behoefte hebt aan contact en zo ja, hoe. En op het ‘spiekbriefje’ kan je eventueel vertellen om welke ziekte het gaat en wat die ene behandeling nu ook weer precies inhoudt – speciaal voor deelgenoten die het even niet meer weten maar er niet naar durven vragen. Naar aanleiding van gebruikerservaringen kunnen er nog nieuwe categorieën bijkomen, dus stay tuned!
  • Wie zijn wij?
  • Allereerst Anna-Eva Tulkens (1981) – dat ben ik. Ik werkte als docente kunstvakken en levensbeschouwing op een middelbare school totdat ik in 2013 het label ‘ongeneeslijk ziek’ kreeg. Ik kon mijn uitgezaaide longkanker accepteren, maar liep vooral tegen problemen aan in de omgang met mijn naasten. Ik legde me daarom toe op het verzinnen van allerlei oplossingen daarvoor – voor mezelf en voor anderen in een vergelijkbare situatie. Ik word daarin ondersteund door mijn man Bram Verhees (1977) die doctor in de innovatiewetenschappen is. Ironisch genoeg bestudeerde hij op de universiteit al innovaties die door gebruikers bedacht zijn, en die kennis past hij nu toe op onze eigen gebruikersinnovatie.

    Naast mij en mijn man maakt ook Lode Vandenbossche (1966) deel uit van het hoestie.nu team. Als ervaren ondernemer met het hart op de juiste plek maakte hij de ontwikkeling van een prototype van deze website mogelijk. Hij houdt iedereen scherp en brengt ons via zijn uitgebreide netwerk in contact met de juiste mensen. Op die manier kwamen we ook aan het laatste lid van ons team: de begaafde webdeveloper Rik van Kerckhoven (1996) die meedenkt en onze wilde ideeën steeds weer om weet te zetten in realiteit. Daarnaast werken we nauw samen met Wilma Savelberg, die als gezondheidsvoorlichter verbonden is aan het Oncologiecentrum van het Maastricht Universitair Medisch Centrum (MUMC+) en in die hoedanigheid onder meer verantwoordelijk is voor patiëntenparticipatie.
  • Hoe is hoestie.nu ontstaan?
  • Deze website is ontstaan als oplossing voor een probleem dat ik zelf ervoer. Ik liep vast op allerlei communicatiebarrières rondom mijn ziekte en ging daarom nadenken over hoe ik mijn naasten op de hoogte zou willen houden. Vervolgens heb ik mijn idee op het juiste moment met de juiste mensen gedeeld en is het balletje gaan rollen. Het klinkt simpel en dat was het eigenlijk ook: althans in de zin dat ik zonder verwachtingen aan dit avontuur ben begonnen. Ik weet hoe het is om je grip op alles wat je dacht te hebben te verliezen en hoe prioriteiten ineens heel ergens anders kunnen liggen. Daarom weet ik ook hoe waardevol het is als het contact met je naasten geen éxtra punt van zorg is.
  • Waarom heet het eigenlijk hoestie.nu?
  • Kort nadat ik ziek werd, ben ik gaan schrijven over de communicatieproblemen die ik tegenkwam. Mijn blog noemde ik hoestie.nl. Hoestie is namelijk een Brabantse verbastering van “hoe is ‘tie?” ofwel “hoe is het?” – een vraag die we vaak aan elkaar stellen maar die o zo beladen is als je ziek bent (Lees ook Hoezo Hoestie?). Daaruit vloeide hoestie.nu heel natuurlijk voort, want “hoe is het nu met je?” is eigenlijk de vraag die je beantwoordt door het aanmaken en gebruiken van je eigen hoestie-pagina.
  • Wat kost het?
  • Niets. Het is gratis om hoestie.nu te gebruiken, zowel voor de paginabeheerder als voor zijn/haar deelgenoten. En dat willen we zo houden. Ook word je niet lastiggevallen met advertenties en verkopen we je gegevens niet aan derden. Wij zien onszelf als een sociale onderneming die primair een maatschappelijk doel nastreeft. En dat doel is dat mensen hoestie.nu kunnen gebruiken als ze het nodig hebben. Voor zaken als ontwerp en onderhoud van de website, veilige hosting en onderzoek naar jullie wensen en behoeften zijn we afhankelijk van sponsoring, subsidies en donaties.

    Op dit moment zijn er twee belangrijke bronnen. Ten eerste hebben we met dit initiatief de Roche Oncology Award 2017 gewonnen: met het daaraan verbonden geldbedrag konden we de website doorontwikkelen. Ten tweede hebben wij Stichting Hoestie opgericht: een bij de KvK ingeschreven SBBI (sociaal belang behartigende instelling) die het platform ondersteunt door betekenisvolle cadeautjes te verkopen. Daarnaast beraden we ons op nieuwe mogelijkheden om de toekomst van hoestie.nu te waarborgen.
  • Hoe kan ik helpen?
  • Jullie hulp is meer dan welkom: er is in de toekomst meer dan genoeg te doen. We zijn op dit moment in kaart aan het brengen wat er precies nodig is om hoestie.nu op eigen benen te kunnen laten staan. Als we een concrete hulpvraag hebben, zullen we dat zeker laten weten. Vind je het leuk om in de toekomst iets voor hoestie.nu te kunnen betekenen, laat het ons dan vooral weten via het contactformulier. En als je nu al iets wilt bijdragen, dan kun je het platform financieel ondersteunen door hier de producten van Stichting Hoestie te kopen of door hier een donatie te doen.


  • II. VOOR BEHEERDERS EN MEDEBEHEERDERS

  • Wat zijn de voordelen t.o.v. andere manieren om je deelgenoten te informeren?
  • Ik weet uit eigen ervaring en uit onderzoek dat alle manieren om je naasten te informeren hun eigen nadelen kennen. Een whatsapp-groep bijvoorbeeld wordt snel onoverzichtelijk en irritant. Ook blijken veel mensen wanneer ze ernstig ziek worden hun bestaande accounts bij de bekendere social media platformen niet langer te gebruiken. Veelgehoorde redenen zijn dat ziekte daarop niet thuis lijkt te horen en dat het als te openbaar wordt ervaren. Hoestie.nu biedt dan uitkomst.

    Toch is het niet ons doel om andere manieren om met je naasten te communiceren overbodig te maken. Misschien wil je bijvoorbeeld de vrolijke kant van het leven met een grote groep blijven delen via facebook, terwijl je je medische updates met een kleinere groep deelt via hoestie.nu. En het is al helemáál niet ons doel om persoonlijk contact overbodig te maken. Sterker nog: dat willen we juist stimuleren. Je hoestie.nu pagina stelt je in staat om in één klap een grote groep naasten te informeren over hoe het er medisch voor staat. Zodat je niet tientallen keren hetzelfde verhaal hoeft te vertellen, natuurlijk. Maar juist óók zodat een telefoontje, appje, mailtje of bezoekje dan ook weer over ándere dingen kan gaan. We zien hoestie.nu zelf als een aanvulling daarop die je kan ondersteunen tijdens een bepaalde periode van je leven – zelfs als het de laatste is.
  • Wie kan mijn pagina zien?
  • Alléén mensen die door jou of je eventuele medebeheerder zijn uitgenodigd, kunnen je pagina zien. Wanneer je mensen via je hoestie.nu pagina toevoegt, ontvangen ze een e-mail met een uitnodiging: via de link in die uitnodiging kunnen ze vervolgens een account aanmaken. Wanneer ze daarmee inloggen op hoestie.nu, zien ze je pagina.
  • Kunnen vreemden zien dat ik hoestie.nu gebruik?
  • Nee. Hoestie-pagina’s worden niet geïndexeerd door zoekmachines. Ook heeft hoestie.nu expres geen eigen zoekfunctie waarmee je gebruikers kunt vinden. Dit doen we heel bewust omdat we begrijpen dat je niet wilt dat zomaar iedereen erachter kan komen dat je ziek bent of bent geweest.
  • Hoe ga ik om met belangstellenden die ik niet als volger wil?
  • Je pagina kan niet zomaar gevonden worden, en mensen kunnen zichzelf niet uitnodigen. Alleen jij en je eventuele medebeheerder kunnen uitnodigingen versturen: hoestie.nu kent niet iets zoals een ‘vriendschapsverzoek’. Daardoor zou dit probleem niet heel vaak moeten voorkomen.

    Maar het kan natuurlijk weleens gebeuren dat iemand via-via hoort dat je een hoestie-pagina hebt en aan je vraagt of hij/zij je mag volgen. Maar hoewel het nooit fijn is om mensen af te wijzen die belangstelling hebben in jou en je gezondheid, bedenk wel dat niemand het recht heeft om op de hoogte gehouden te worden van jouw gezondheidsreis. Ik raad je in elk geval aan om van tevoren op een rijtje te zetten wie je wilt uitnodigen op je pagina en waarom. Natuurlijk kan zo’n lijst groeien en krimpen: dat is hartstikke natuurlijk.
  • Wat doen jullie met mijn gegevens?
  • Zo min mogelijk. In tegenstelling tot veel andere sociale netwerken verkopen wij je gegevens niet en geven we ze aan niemand ter inzage. Je gegevens worden versleuteld opgeslagen op een beveiligde server om diefstal te voorkomen. Je kunt zelf ook bijdragen aan de veiligheid van je gegevens. Kies bijvoorbeeld een sterk wachtwoord (met hoofdletters, cijfers en leestekens) en deel het niet met anderen.

    Zelf hebben wij uitsluitend inzage in anonieme en cumulatieve statistieken over het gebruik van de website (denk daarbij aan het totaalaantal pagina’s dat er op de server staat, het totaalaantal bezoekers per dag, de hoeveelheid data die verstuurd wordt etc.). We doen ons uiterste best om te voldoen aan de eisen van de algemene verordening gegevensbescherming (AVG) die 25 mei 2018 van kracht wordt.
  • Wat gebeurt er met mijn gegevens als ik dit platform niet langer gebruik?
  • Er kunnen verschillende redenen zijn dat je besluit om hoestie.nu niet langer te gebruiken. Hopelijk omdat je genezen bent en ons niet meer nodig hebt. Of misschien omdat je niet tevreden bent. Wat de reden ook is, zowel jij als je eventuele medebeheerder kan op elk moment besluiten om je pagina op te heffen via het menu ‘instellingen’. We wissen je gegevens dan volledig.

    Daarnaast zullen we in de nabije toekomst de mogelijkheid bieden om je pagina op slaapmodus te zetten: de pagina gaat dan op slot en de deelgenoten kan dan niet meer inloggen. Op een later moment kun je dan beslissen of je de pagina wilt verwijderen of weer activeren. Ook gaan we het mogelijk maken om je gegevens, voorafgaand aan het opheffen van je pagina, te downloaden zodat je alles van deze belangrijke periode kan bewaren. Zo voldoen we aan de algemene verordening gegevensbescherming (AVG) die bedoeld is om je meer controle te geven over wat er met jouw gegevens gebeurt.

    Maar we gaan verder dan die verordening, want we realiseren ons dat je misschien niet meer bewust kunt beslissen over wat er met je gegevens dient te gebeuren. Bijvoorbeeld omdat je overleden bent. Daarom bedachten we het volgende. Als je één jaar lang niet ingelogd hebt, sturen we jou en je eventuele medebeheerder een e-mail met de vraag wat je met je pagina wilt doen. Bij nóg een jaar uitblijven van een antwoord of hernieuwde activiteit nemen we het zekere voor het onzekere, en wordt je pagina automatisch en volledig verwijderd.


  • III. VOOR NAASTEN

  • Hoe kan ik een pagina volgen?
  • Dat kan alleen als je via e-mail een uitnodiging van die persoon (of zijn/haar medebeheerder) ontvangt. Via een link in die e-mail kun je een account aanmaken. Vanaf dat moment volg je de pagina. Heb je een dergelijke uitnodiging niet ontvangen, dan kun je geen pagina’s volgen. Weet je zeker dat er wel een uitnodiging is verstuurd naar jou, check dan je spamfolder en markeer berichten van hoestie.nu als ‘geen spam’, als ‘vertrouwd’, of voeg het adres toe aan je contacten. Wil je alleen eens zien hoe het er nu allemaal uit ziet, neem dan een kijkje op onze demopagina.
  • Ziet de paginabeheerder wat ik doe?
  • Virtuele kaarsjes die je aanmaakt en reacties die je achterlaat, zijn zichtbaar voor iedereen die toegang heeft tot de pagina. Wil je een privé-bericht sturen naar de beheerder van de pagina, dan kan dat ook. Maar helemaal niemand (dus óók niet de paginabeheerder of medebeheerder) kan zien dat je ingelogd bent; hoe vaak of wanneer je de pagina bekijkt; of je de updates daadwerkelijk leest; en of je e-mailnotificaties in- of uitgeschakeld hebt. We willen zo de communicatie gelijkwaardig houden en niemand dwingen om zaken te lezen die hij of zij te moeilijk vindt.
  • Waarom krijg ik geen e-mailnotificaties?
  • Als je een uitnodiging hebt gehad van een paginabeheerder om deelgenoot te worden, dan zou je in principe standaard (en op datzelfde e-mailadres) e-mails moeten ontvangen wanneer er nieuwe informatie op de pagina verschijnt. Je kunt die e-mailnotificaties (per categorie) in- of uitschakelen in je instellingen. Verzeker je er dus eerst van dat de categorieën waarvan je notificaties wilt ontvangen, inderdaad aangevinkt zijn. Is dit het geval en ontvang je nog steeds geen notificaties, check dan je spamfolder en markeer berichten van hoestie.nu als ‘geen spam’, als ‘vertrouwd’, of voeg het adres toe aan je contacten.
  • Kan ik meerdere mensen volgen?
  • Dat zal in deze beginfase nog niet vaak aan de orde zijn, maar het kan zeker. Als meerdere pagina-eigenaren je een uitnodiging sturen, kun je onder één en dezelfde account meerdere mensen volgen – zolang ze je op hetzelfde e-mailadres uitnodigen (we werken nog aan een oplossing om meerdere e-mailadressen aan je account te koppelen). Wanneer je meerdere accounts volgt, kom je na inloggen automatisch terecht op je profielpagina, waar je een overzicht aantreft van alle pagina’s die je volgt (of eventueel beheert).
  • Zijn er gedragsregels omtrent communiceren bij ziekte?
  • Ziekte en dood zijn beladen onderwerpen en niet iedereen kan er gemakkelijk over praten. Voor bijna iedereen kleven er nare herinneringen of angsten aan. En zeker als het een dierbare treft, wil je het niet verkeerd doen. De opzet van hoestie.nu helpt daarbij al een beetje. In je instellingen kun je je notificaties zodanig instellen dat je van elk nieuwtje via e-mail op de hoogte gehouden wordt, of juist dat je zulke e-mails niet ontvangt en je gewoon inlogt wanneer jou het uitkomt (en/of je het aan kunt). Weet ook dat de patiënt niet kan zien of en hoe vaak je inlogt – juist om te voorkomen dat het een ‘wedstrijdje’ wordt in wie er het meest meeleeft.

    Maar het blijft een moeilijk onderwerp. Niet zelden zal je heftige updates voorgeschoteld krijgen in de categorie ‘bijpraten’. Bedenk dan dat het niet vreemd is als je niet weet of je het goed doet: niemand weet dat en er bestaan geen diploma’s voor. Als je niet weet wat je moet zeggen, zeg dát dan. Of steek een virtueel kaarsje aan onder de update. Een goede vuistregel is dat de enige manier om het écht verkeerd te doen is om niet te communiceren.

    Om behulpzaam gedrag en open communicatie op dit platform - en daarbuiten – te stimuleren, werk ik momenteel aan een do’s en don’ts lijstje dat je op weg kan helpen als je het even niet meer weet. Als ik het af heb, plaats ik het hier. Maar voor nu: behandel elkaar met respect, en weet dat we een zero tolerance beleid hanteren voor misbruik van de gastvrijheid die we jullie bieden.


  • IV. OVERIG

  • Mijn vraag staat er niet bij. Wat nu?
  • Net als de website is ook deze FAQ een ‘werk in uitvoering’. We zijn nog in de testfase dus als er iets niet duidelijk is, willen we dat graag weten. Twijfel dus alsjeblieft niet om je vraag via het onderstaande contactformulier aan ons te stellen.

Contact

Vragen? Mail naar support@hoestie.nu of vul dit contactformulier in. We beantwoorden je bericht zo snel mogelijk!

Stuur ons een bericht

Leave this empty: